Ja för er nya läsare som inte läste min tidigare blogg så ska jag berätta kort om min hudsjukdom.
Jag har alltså progressiv pigmentpurpura även känd som schambergs sjukdom. Det är en kronisk hudsjukdom som gör att när jag anstränger mig mera typ, springer, lyfter tunga saker osv. Så spricker mina blodkärl och blodet bildar då fläckar under huden. Det är inget farligt eller något som går att göra något åt utan egentligen är det mest kosmetiskt fult. Det finns inget botemedel mot detta utan det bara att ”learn to live with it”. Sol och kortison kräm skall dock hjälpa lite eftersom solen bleker bort prickarna och krämen gör så att dom inte kliar. Mina prickar kliar som tur inte mycket utan det är mest om det kommer större prickar på tårna som dom brukar klia.
När jag var 14-15 år så hade jag inflammerade knäskålar vilket troligen triggade igång det hela eftersom det oftast börjar av en inflammation i just knän eller liknande. Det drabbar till största del pojkar i tonåren men man kan även få det när som helst i vilken ålder som helst. När jag var 17 år så visade sej dom första prickarna sig. Bakom knäna så fanns en liten samling prickar. Inget någon då funderade mer på utan det var först när fötterna och vristerna började bli prickiga som jag tog kontakt med en läkare som gjorde otaliga tester men utan resultat. Det var hur som helst inget farligt.
Nu efter snart 4 år med prickar på benen så har jag nu prickar överallt på fötter, ben, lår, rumpa och armar. Från låren till armarna tog det ca ett år resten har kommit sakta men säkert. Det visar lite också att det speedat upp sej och jag får fortare mer prickar och blir lättare prickig även vid mindre ansträngning. Det jag fasar mest för är om dom kommer så långt att mitt ansikte blir drabbat. Då kommer jag antigen bli väldigt osocial eller så får jag ha min kosmetolog kompis att lära mej hur jag sminkar mej riktigt bra eller ligga i solarie varje dag.
Eftersom jag haft sjukdomen så länge så påverkas jag inte av den utan jag vet till stor del vad jag kan göra för att inte få prickar men eftersom dom kommer lättare nu så är det lite svårare att förutse hur mycket eller var dom kommer att komma om jag gör något ansträngande.
Dessa två bilder är tagna i vintras.
Dessa två är tagna ikväll. Som ni ser så har det kliat idag och varför det gjort det vet jag inte eftersom dom normalt sätt inte kliar.
Har ni frågor så får ni mer än gärna fråga på. Jag svarar på allt jag kan och det jag inte vet så tar jag reda på 🙂 Det är väldigt svårt att hitta något om sjukdomen på nätet eftersom ingen skriver om den och därför kommer jag ibland skriva ett inlägg för att hjälpa andra med samma sjukdom som mej och för att dom som är intresserade ska få läsa och lära sej mera om den.
Glömde säga att det är bra att använda kompressionstrumpor vid schambergs. Vissa patienter har också märkt en förbättring när järnintaget hållits nere, speciellt i sammanhang när man tränar på sätt som utsätter benen för mycket arbete.
Jo jag vet. Men jag vill inte känna mej som nån åldring och prickarna stör mej inte heller för den delen. Dessutom så står jag va 6 timmar om dagen i mitt jobb och tränar och för min del så är det bättre bara jag håller igång lite hela tiden och inte kör periodvis träning t.ex.
Hej,
vad kul att ser att någon skriver om Schambergs. Inte så många som har det. Men jag måste säga att jag tror inte att du verkligen har Schambergs när jag först såg bilderna. Min första tanke var Henoch–Schönlein eller Doucas and Kapetanakis.
Ser ut som det finns en viss upphöjnad i de senare bilderna. Är så fallet och i kombination med hur utbreddning ser ut och färgen verkar det mer vara någon annan form av purpura. Posta gärna mer detaljerade bilder, närmare tagna.
T.ex. i fall av Schambergs: Sola är bra vid denna typen av åkomma. Men kostisonbehandling är egentligen dålig. Även om det hjälper till att mildra inflammationen i skinnet så orsakar det också lätt försvagningar på kapilärväggarna. C-vitamin är bra, kan tas som kosttillskott.
Hej!
Jag har kollat upp båda dom sjukdomar som du skrev och inget av dom passar in på mej. Och ifall du läst om sjukdomen så borde du också veta att det kan sträcka sej över hela kroppen och färgen så kan ju variera från person till person. Hudläkaren som jag var till var säker på vad jag hade efter bara en titt. Och när hon frågade hur och när jag får prickarna så blev hon ännu säkrare och på alla ställen jag läst och sett bilder så är jag också övertygad om att det är just progressiv pigmentpurpura / schambergs sjukdom som jag har.
Bilder ljuger eftersom det inte går att få på bild exakt hur det ser ut på mina ben/ armar och eftersom det är sommar och jag vistas mycket utomhus så har jag nästan aldrig prickar på sommaren vilket också gör att det tyder på att det är just schambergs sjukdom. Eftersom mina prickar väldigt sällan kliar så använder jag inte kortison krämer.
Hej Tessan. Jag har nyligen fått diagnosen pigmentpurpura efter att 6 läkare tittat på åkomman.Mitt sitter på höger underben på fram sidan och är en ganska stor fäck samt småfläckar här och där.
Det är väldigt fult så jag överväger att köpa något täckande smink för att dölja det nu på sommaren.Har haft ansträngande jobb inom lantbruket med tunga lyft m.m. Dessutom har jag en del fula åderbråck. Roligt är det inte med dessa missfärgningar och fläckar.
Går mycket i skogen och förra året råkade en pinne ta hål på huden i fläcken genom långbyxorna. Tyckte att det blödde mycket så jag åkte in till vårdcentralen och fick det omlagt. Nu är jag extra försiktig så jag inte stöter i någonstans för området verkar extra skört och ömtåligt.Har inga större problem med klåda ännu så länge.men blev besviken på att inget gå att göra åt det.
Vi får väl tyvärr leva med denna åkomma det bästa är väl att sminka över eländet om man vill visa benen. Det finns smink som döljer tatueringar så det borde väl dölja detta också. Tyvärr är sminket i små dyra förpackningar.
Du får gärna höra av dig till mig om du vill.VH Agneta Lindberg
Hej! Vad roligt att du hittat hit!
Skönt att det inte spridit sej längre utan hållit sej på ett lite mindre område för dej. Läkaren jag var till sa att man sola och vissa kortison krämer hjälper lite och för min del så är det oftast lite lugnare under sommaren när jag vistas mycket ute i solen. Mina fläckar har begränsat sej ganska bra mellan fötter och knän. Visst det är inte så snyggt när man går i klänning på stan men jag bryr mej inte eftersom jag vet att det inte finns något jag kan göra och att börja sminka över dom är för mej inget alternativ. Jag använder väldigt sällan smink annat än mascara. Jag har också märkt att just på dom ställen där det är fläckar så är huden lite skörare och om man kliar kommer det lätt hål i huden. Eftersom jag orienterar och springer mycket i skogen så är risken stor att jag faller på stenar eller stubbar och får blåmärken och sår på benen. Jag använde benskydd som skyddar en del av benet men inte mer än så.
Prickarna /fläckarna stör mej inte så mycket trots att dom spridit sej och är på en stor del av min kropp så har jag lärt mej att dom är en del av mig. Visst kan folk titta lite konstigt och många tror nog att det är något som har med nån allergi att göra men så är det ju inte och frågar dom inte så får dom gå i ovisshet. Eftersom jag var så ung när jag började få prickarna och inte visste vad det berodde på tills jag gick till en hudläkare så har jag lärt mej att inte bry mig i dom. Dom kommer och går.
Hoppas du kan njuta av sommaren trots att vi inte har dom snyggaste benen på stranden. Jag skall iaf njuta av sommaren och känna mej vackrare än vackrast när jag står i min brudklänning med eller utan prickar! 🙂